Martha C. Nussbaum, una de las voces filosóficas más innovadoras e
influyentes de nuestro tiempo, profesora en la Universidad de Chicago,
narra, en primera persona, la experiencia de ser madre de una hija con
un defecto perceptivo-motor.
Una lástima en nuestro mundo
Martha C. Nussbaum, una de las voces filosóficas más
innovadoras e influyentes de nuestro tiempo, profesora en la
Universidad de Chicago, narra, en primera persona, la experiencia de
ser madre de una hija con un defecto perceptivo-motor.
"Mi hija –dice– nació con un defecto perceptivo-motor… Se
trata de un defecto lo suficientemente severo como para que cualquier
madre decente hubiera optado, ex ante, por un 'arreglo' genético.
(Aprendió a leer con dos años y a atarse los cordones con ocho). Ha
tenido que lidiar toda su vida con insultos y burlas. Su personalidad
idiosincrásica, dinámica, divertida y totalmente independiente es
inseparable de estas luchas. No sólo no me gustaría, ex post, haber
tenido otra hija diferente, sino que ni siquiera me gustaría que ella
misma hubiera sido 'arreglada'. Dejando a un lado el amor materno (si
es que se puede), sencillamente me gusta este tipo de persona, inusual
y contracorriente, mucho más de lo que me hubiera gustado (o al menos
así lo creo) la cabecilla de las animadoras que hubiera podido tener.
Y con toda seguridad no deseo un mundo donde todos los padres
'arreglen' a sus hijos de manera que nadie sea un raro, y eso aunque
todos sabemos que la vida de los raros no es fácil".
La reconocida filósofa se lamenta de los prejuicios que
existen en nuestra sociedad en relación a las personas con algún tipo
de discapacidad y de la obsesión por lo "normal" que todavía es
preeminente en nuestra cultura. Igualmente, se opone a la posibilidad
de que los padres puedan "arreglar" a sus hijos antes de nacer e,
indirectamente, también se opone a la posibilidad de interrumpir el
proceso de gestación para evitar el nacimiento de personas con unos
rasgos explícitamente diferentes del resto de los seres mortales. En
este sentido, se opone claramente a la eugenesia liberal y también a
la reforma genética del nasciturus en función de los deseos de los
progenitores.
No es la corriente dominante
No cabe duda de que su posición al respeto es polémica o,
cuanto menos, no puede calificarse de común. De hecho, existen voces
muy autorizadas que se pronuncian en una perspectiva completamente
distinta y que apuntan hacia la posibilidad de abrazar, en el futuro,
una sociedad sin discapacitados psíquicos o físicos.
Deberíamos tener presente que probablemente los padres son
jueces inadecuados para decidir qué entra en ese conjunto básico de lo
humanamente normal; y también que podrían ser excesivamente celosos de
la normalidad a expensas de muchas cosas buenas de la vida humana.
La obsesión por la normalidad y el temor a la marginación del
hijo es lo que puede mover a los padres a introducir enmiendas en el
cuerpo genético del nasciturus, si el marco legal lo permite y si,
además de ello, se dispone de recursos económicos para poder financiar
dichas intervenciones.
Una utopía pendiente
Indirectamente, Nussbaum está colocando en el primer plano del
debate el sentido y la responsabilidad en el ejercicio de la
paternidad y de la maternidad, la delicada cuestión de los derechos
procreativos y de los derechos del hijo no nacido. Temas, éstos, de
naturaleza eminentemente bioética que no pueden dejar indiferente a
ningún especialista en la materia, pero tampoco a ninguna persona que
pretenda ejercer, responsablemente, el oficio, si puede llamarse así,
de la paternidad o maternidad
Deseamos una utopía social donde cualquier ser humano,
independientemente de sus características genotípicas o fenotípicas,
sea aceptado y acogido en su particular singularidad, donde haya un
lugar para todos y donde uno no sufra procesos de marginación por el
hecho de ser distinto del resto de los mortales. La utopía de una
sociedad sin discapacitados es una utopía excluyente y, por ello
mismo, no es, según nuestro punto de vista, propiamente una utopía,
sino una contrautopía.
Francesc Torralba Roselló
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